9.3: Залучення зацікавлених сторін спільноти

3.1 Залучення національних та регіональних адміністрацій

Слід приділяти належну увагу місцевим та національним соціальним, політичним та адміністративним структурам та процедурам. Важливо визначити, в якому порядку повинні бути виконані різні попередні контакти (рис. 9.1).

На національному рівні дослідники повинні дотримуватися відповідних адміністративних, політичних та дослідницьких процедур згоди. Це може включати отримання згоди від національних дослідницьких рад, комітетів з етики та груп інтересів громадянського суспільства. Зі збільшенням зусиль громад у багатьох LMIC в останні роки багато різних груп можуть бути активними на дослідницькому майданчику. Їх діяльність може конкурувати з запропонованими дослідницькими операціями або посилювати їх. Там, де працюють інші групи в області дослідження, важливо створити стратегічні альянси з виконавцями програми, щоб забезпечити їх підтримку та співпрацю для різних елементів дослідження. Однак слідчі повинні проявляти обережність, особливо якщо існує напруженість між різними групами в громадах, оскільки приєднання судового розгляду до такої групи може негативно вплинути на партнерські відносини громади судового процесу. Релігійні організації часто є потужними захисниками, які віддають перевагу громадам, але можуть бути рішуче проти деяких стратегій втручання або один до одного, тому важливо ретельно подумати і діяти стратегічно, з точки зору того, як пробна група підходить і ставиться до них.

3.2 Залучення районних медичних бригад та медичних працівників

Як правило, дослідницькі випробування проводяться на субнаціональному рівні і тому вимагають тісної координації з місцевими органами влади та поточними програмами та заходами на цьому рівні. Слідчі повинні шукати можливості для залучення інтересу, консультацій та підтримки місцевих органів охорони здоров'я, включаючи створення синергії між дослідницькими та рутинними програмами та послугами охорони здоров'я, наскільки це можливо. Повинна бути організована рання зустріч з місцевою командою (ами) з управління охороною здоров'я для області, охопленої випробуванням (у цій книзі, іменованої командою (командами) управління охороною здоров'я (DHMTS)), щоб обговорити заплановане випробування, переглянути специфіку втручань, що підлягають випробуванню, та вивчити можливості для партнерство в плануванні та виконанні. Залежно від актуальності судового розгляду для міжнародної та національної політики, може бути важливим провести ранні дискусії з DHMT щодо шляхів, за допомогою яких нова інтервенція може бути найкраще інтегрована з поточними програмами, якщо судовий процес має показати сприятливий ефект досліджуваного втручання. Залучення постачальників медичних послуг МОЗ до дослідження допоможе узгодити операції, запобігти конфлікту в службах і плануванні, а також полегшить їхнє сприйняття прозорості, щоб вони не відчували загрози або залякування судового процесу. Їх схвалення є критичним, оскільки учасники дослідження, швидше за все, звернуться до них за порадою або полегшити свої побоювання щодо можливих несприятливих результатів втручання. Фізична інтеграція науково-дослідної діяльності в рамках звичайних закладів охорони здоров'я також може надати можливості для розвитку інфраструктури місцевої системи охорони здоров'я, з подальшим позитивним впливом на ці ключові відносини, а також забезпечити довгострокові вигоди для громади.

DHMT також може сприяти партнерству громад між дослідниками та неформальними мережами лідерів думок, потенційними чемпіонами та постачальниками послуг, такими як традиційні акушери, медичні працівники громади та громадські ради охорони здоров'я. Включення впливових традиційних цілителів у процес залучення громади також може допомогти, оскільки з ними будуть консультуватися деякі члени громади і часто дуже впливові в громаді. Схвалення від DHMT та інших постачальників медичних послуг, яким довіряють громади, можуть сприяти подальшому залученню до громад.

3.3 Залучення лідерів спільноти

Багатоетапна багатоетапна стратегія може мати важливе значення для вивчення та визначення відповідних лідерів громад з громад та встановлення їхньої готовності підтримувати заплановані пробні заходи. Захисники спільноти з приватного або державного сектору, включаючи постачальників медичних послуг з місцевого медичного закладу або районної лікарні, або дослідники, які раніше працювали на цих сайтах, можуть сприяти ідентифікації цих офіційних та неформальних лідерів громад. Вони можуть включати сільських лідерів, торгових цілителів, релігійних лідерів, традиційних акушерів, керівників жіночих клубів, фермерських клубів, акушерки тощо. Перша консультація може включати дискретні запити для визначення цих силових структур та рівня впливу та довіри, які вони мають серед членів громади. Зазвичай існує кілька лідерів, і CAG/B може включати членів з числа них, з представниками кожного сегменту громади, який має відношення до судового розгляду - політичного, географічного, релігійного та соціально-економічного.

Відповідні формуючі методи дослідження, такі як інтерв'ю ключових інформаторів, обговорення фокус-груп та спостереження (див. Розділ 15), можуть бути застосовані для оцінки місцевих норм та керівництва ефективними та відповідними протоколами залучення громади. Найкращі способи надання інформації про мету судового розгляду, потенційні переваги та ризики, ролі та очікування в процесі судового розгляду, як найкраще виявити та вирішити потенційні AE тощо, можуть бути встановлені шляхом діалогу з ключовими інформаторами в межах спільноти. Це може бути особливо важливим, якщо проблема зі здоров'ям, яка вирішується, є пріоритетом громади, а рука плацебо є частиною дизайну дослідження. Якщо волонтери громади повинні бути залучені для зарахування учасників судового процесу, подальшої діяльності, розподілу втручань або збору даних, їх набір, нагляд та норми винагороди повинні обговорюватися з представниками громади, де це можливо (наприклад, CAG/BS або інші встановлені механізми), оскільки вони можуть бути складними (Molyneux et al., 2013). Представники спільноти також можуть допомогти з розробкою відповідних процедур згоди домогосподарств та учасників. Такі поняття, як судове «осліплення» та рандомізація, навряд чи будуть легко зрозумілі членами громади, тому слідчі повинні працювати з представниками громади, щоб встановити, як найкраще донести ці ідеї до потенційних учасників, використовуючи місцеві ілюстрації та обґрунтування.

Тривалість цього процесу буде залежати від минулого впливу спільноти до дослідницьких випробувань, складності судових або судових питань, пов'язаних з випробуванням, і раніше існуючих знань дослідної команди про спільноту. В ізольованих громадах, з поганими зв'язками з медичним персоналом або іншими державними структурами, процес, можливо, повинен бути довшим і вимагати більш суворого діалогу з лідерами громад, щоб гарантувати, що локально відповідні способи взаємодії не порушуються. Деякі традиційні практики можуть вимагати знаків вдячності. Наприклад, в деяких суспільствах доречно подарувати лідеру громади невеликий подарунок на початку офіційного візиту. В інших норма полягає в тому, щоб «відвідувачам» дарували невеликий подарунок. Ці місцеві практики повинні бути в межах дослідницьких норм і не повинні надмірно впливати на участь або комплаєнс. Культурні та мовні бар'єри слід враховувати при наближенні до лідерів та осіб, які приймають рішення у громадах. Співробітники зв'язків з місцевими громадами, інші передові наукові співробітники та місцеві представники можуть допомогти у виборі поважного адвоката, який розмовляє місцевим діалектом чи мовою, де це необхідно.

3.4 Робота з широкою спільнотою

Часто важливо і корисно для співробітників зв'язків з громадою або дослідників, щоб ввести дослідження в ширшу спільноту, з якої можуть бути залучені учасники, на публічних зустрічах, організованих спільно з лідерами громади або представниками. У деяких ситуаціях члени CAG/B або інші представники спільноти можуть відігравати важливу роль у цьому вступі, включаючи пояснення очікувань від спільноти пробної команди та опис характеристик потенційних учасників, які будуть набрані. Представники або лідери громади повинні мати розумний рівень розуміння технічних та етичних аспектів дослідження, щоб взяти на себе це початкове введення, оскільки існують ризики важливого (часто ненавмисного) оману.

На початку може бути достатньо надати загальне вступ до судового розгляду, а також деякі деталі переваг та потенційних ризиків, пов'язаних з участю. Прозорий процес повинен бути прийнятий, щоб запитувати питання та правдиво вирішувати проблеми. Критично важливо створити механізми для забезпечення постійного діалогу та обміну між громадою та дослідниками протягом усього судового процесу, а також регулярні зустрічі з представницькими групами (такими як CAG/B або лідери громади) та періодичні відкриті зустрічі з громадою зазвичай повинні бути частиною цього процесу.

Початкові публічні зустрічі можуть бути використані для початку процесу набору персоналу в деяких ситуаціях шляхом запрошення зацікавлених осіб або сімей відвідати наступні зустрічі, які будуть поширюватися на пізніші процеси інформованої згоди.

3.5 Ролі передових науково-дослідних співробітників у залученні громади Що стосується залучення судової команди з громадою, це дуже im-

portant розглянути спектр формальних та неформальних взаємодій, які мають фронтові співробітники (польові працівники, наукові помічники, координатори спільноти, радники, медичні працівники) з учасниками судових процесів, їхніми сім'ями та ширшою спільнотою, з якої залучаються учасники. Фронтові співробітники часто походять з громад, які беруть участь у дослідженні, і мають найбільшу кількість формальної та неформальної взаємодії щодо судового розгляду (тобто найбільше залучаються) з членами громади. У посередництві між часто дуже різними пріоритетами та проблемами добре забезпечених ресурсів науково-дослідних установ та відносно бідних громад без хорошого доступу до доступної якості охорони здоров'я, персонал фронту не просто нейтрально дотримується та дотримується формальних етичних правил, отриманих зовні. Натомість вони відіграють вирішальну і часто недовизнану та недостатньо підтримувану роль у «виконанні етики» у цій галузі, наприклад, переговори про напруженість між перевагами, затвердженими в протоколах з потребами та вимогами учасників та громад (Kamuya et al., 2013). Встановлюючи та підтримуючи взаємодію та стосунки між учасниками дослідження, які не є учасниками спільноти, та персоналом перепошуку, працівники фронту також відіграють центральну роль у успіху та якості самої науки.

Передні дослідницькі співробітники надзвичайно різняться в тому, наскільки вони вбудовані в спільноти судового процесу, і наскільки вони вбудовані, мають різні наслідки для їхніх соціальних відносин та пов'язаних з ними практичних та етичних сильних сторін та дилем. На одному кінці спектру співробітники можуть продовжувати жити у власних будинках та сусідніх районах протягом судового розгляду, а, на іншому кінці, вони можуть не жити в жодній із конкретних дослідницьких спільнот, але бути зайнятими для роботи у великій географічній області та виїжджати на роботу у випробувальних громадах кожен день. Там повинні бути ретельним розглядом на початку судового розгляду того, як різні сильні сторони і hal-lenges, пов'язані з тим, наскільки тісно кожен член судової команди пов'язаний з судової спільноти, можуть бути збалансовані по всій команді. Там, де судовий процес використовує нових співробітників в областях мало можливостей для оплачуваної зайнятості, це може бути дуже спірним питанням. Це може бути корисно, де це можливо, запровадити системи, які є відкритими та прозорими (на відміну від того, щоб бути виключно заснованими, наприклад, на рекомендаціях лідерів спільноти).

Також важливим є забезпечення ретельної участі навчання та взаємодії з передовим персоналом з самого початку та протягом усього судового процесу. Ці інтерактивні сесії повинні бути двосторонніми - співробітники повинні відчувати себе вільно, щоб керівники та ІП обізнані про прогалини у власному розумінні, виклики, з якими вони стикаються, та ідеї щодо того, як посилити дослідження, а дослідники повинні поділитися своїми уявленнями, розумінням та знаннями про вимоги до судового розгляду успіх. Цей відкритий, шанобливий двосторонній обмін допоможе старшим дослідникам дізнатися про місцеві пріоритети та проблеми та як реагувати на них таким чином, щоб збалансувати місцеві потреби та пріоритети з випробувальними та (міжнаціональними) вимогами, одночасно максимізуючи розуміння та володіння ключовими судові питання серед фронтового персоналу, а отже, і їх здатність ефективно спілкуватися з судовим співтовариством. Навчальні та допоміжні наглядові сесії, ймовірно, повинні включати інформацію про те, що таке судовий процес та як захищені права учасників у судових процесах, переваги місцевим громадам від цього судового розгляду та що відбувається, коли судовий процес закінчується. Рольові ігри та демонстрації, засновані на місцевих знаннях та досвіді, можуть допомогти розробити ряд стратегій для персоналу на місцях, щоб впоратися як з очікуваними, так і з несподіваними сценаріями.

У деяких сценаріях, таких як обговорення високочутливих тем або там, де є взаємодія з дуже вразливими громадами, може бути важливим забезпечити, щоб працівники на місцях мали доступ до консультантів. Там, де випробування або дослідницькі програми є великими або довгостроковими, може бути важливо професіоналізувати цей кадр персоналу, включаючи створення систем, за допомогою яких такі працівники можуть, якщо вони добре працюють, просунути свою кар'єру та збільшити свою винагороду. Це може включати надання таким можливостям навчання персоналу.