9.2: Планування та ініціювання взаємодії з громадою

2.1 Визначення спільнот та цілей залучення громад

Головною метою залучення громади є створення та підтримка взаєморозуміння та довіри між дослідниками та громадами, в яких проходить судовий процес. Залучення громади підтримує багато різних аспектів доброї науки та етики в дослідженнях. Прикладами є сприяння широкій підтримці дослідницької діяльності, сприяння процесам доброї інформованої згоди, заохочення стійкої участі, зменшення ризиків чуток та втрати довіри та зменшення ймовірності фальсифікації інформації. З точки зору спільноти, взаємодія з судовою командою може допомогти гарантувати, що переваги участі членів громади перевищують витрати на них та підтримує їх автономію (тобто інформоване, безпримусове прийняття рішень) у судовому процесі. Але участь громади також розглядається як хороша сама по собі, демонструючи повагу судової команди до спільноти та те, що було описано як «культурна смиренність» (Учасники семінару згоди на залучення громади, 2013).

В якості першого кроку важливо чітко встановити, хто є «громадою» або громадами стосовно судового процесу та хто є лідерами чи представниками цих громад. У багатьох випадках спільнота буде визначена, принаймні спочатку, судовою групою і, таким чином, може бути відносно штучною. Часто дослідні спільноти визначаються як усі, хто живе в певному географічному районі, але для деяких випробувань громада може бути соціальною або групою на основі діяльності, такою як внутрішньовенні споживачі наркотиків або секс-працівники. Визначення спільнот не обов'язково є простим. Наприклад, які відповідні громади для судових процесів, учасниками яких є регулярні мігранти (наприклад, люди, які сезонно переміщаються між двома географічними місцями в гонитві за працевлаштуванням) або для учасників судових процесів, які обираються за місцем роботи, наприклад, заводчани, які живуть в межах ширшого соціально-географічні співтовариства? У багатьох випробуваннях дослідникам доводиться взаємодіяти з декількома громадами та кількома різними типами спільнот. Якщо проблеми виникають стосовно судового розгляду в якомусь одному співтоваристві, це може сповільнити або в крайньому випадку поставити під загрозу проведення всього судового процесу.

Коли учасники випробування вибираються з певної підгрупи населення, наприклад, певної професійної групи, або людей, які поділяють певну поведінку, наприклад, чоловіки, які займаються сексом з іншими чоловіками, потрібно ретельно подумати, які аспекти залучення громади стосуватимуться лише до соціальна спільнота, з якої походять учасники судового процесу, і яка буде застосовуватися до ширшої спільноти, з якої вони залучені. Наприклад, під час випробування в Танзанії жінки, які працювали в певних місцях, таких як бари, ресторани та гостьові будинки, були запрошені взяти участь у дослідженні профілактики ВІЛ, оскільки вони мали відносно високий ризик зараження ВІЛ. Було вирішено, що причина, по якій ця професійна група «високого ризику» була обрана для судового розгляду, не буде обговорюватися прямо в заходах із залученням громади з широкою географічною спільнотою та їх представниками. Було також вирішено, що структури залучення громад (такі як представники CAB tri- al та його підгруп) будуть взяті з учасників судового процесу і що спілкування з більш широкою географічною спільнотою буде зведено до мінімуму, щоб уникнути подальшої стигматизації жінок з цих професії (Шаги та ін., 2008). У Кенії подібний підхід був прийнятий для дослідження, що працює з чоловіками, які займаються сексом з чоловіками, але з часом члени ширшої географічної спільноти стурбовані тим, що дослідники пропагують гомосексуалізм; після протестів та уваги ЗМІ набагато більше уваги приділялося спілкуванню з ширше співтовариство.

Хоча всеосяжні цілі залучення громади були описані раніше в цьому розділі, за цим слід визначати конкретні цілі взаємодії спільноти з кожною з конкретних випробувальних спільнот. Ці цілі допоможуть визначити загальну стратегію щодо того, хто повинен брати участь, як, протягом та після судового розгляду, а також які методи та ресурси знадобляться для процесу залучення громади.

Як судовий процес, так і діяльність із залученням громади неминуче матиме наслідки та наслідки, які не очікуються та не передбачаються. Залучення спільноти ніколи не може бути готовим і цілком передбачуваним набором заходів, які можуть застосовуватися до різних умов; скоріше це потрібно розглядати як динамічний і постійно мінливий набір переговорних відносин (Lavery et al., 2010). Цілі та заходи, визначені на початку, можливо, доведеться змінювати з часом, у відповідь на виникаючі проблеми та зміщення пріоритетів протягом судового процесу. З цієї причини залучення громади не повинно розглядатися як цілком лінійний процес, а також його ефективність оцінювати так, ніби вона була.

2.2 Попередні розслідування в дослідницьких спільнотах

Як можна раніше, навіть під час процесу ідентифікації громад, пробна група повинна працювати разом з лідерами громад та місцевими експертами, щоб розпочати розробку стратегії досягнення та підтримки участі громади протягом усього судового процесу. Багато конкретних питань, які будуть розглянуті, залежатимуть від характеру втручання та виду участі, яку очікує громада, тому важливо контекстуалізувати планування до специфіки судового розгляду. Мета полягає в тому, щоб розвинути якомога тісніше партнерство між судовою групою та всіма відповідними спільнотами у всіх аспектах розробки, впровадження, інтерпретації та розповсюдження судового процесу. Для цього необхідно створити стійкі двосторонні канали комунікації, які сприяють регулярному обміну інформацією між зацікавленими сторонами громади та судовою групою. Формування конкретного CAB, в деяких випадках з представництвом декількох консультативних груп спільноти (CAG), є одним із засобів підтримки цього постійного спілкування і більш детально розглядається в розділі 2.3. Враховуючи деякі визнані проблеми з CAB, багато випробувань беруть участь з декількома CAG, без однієї загальної CAB. Для простоти ми будемо використовувати CAB/G для представлення обох понять в іншій частині цієї глави.

На малюнку 9.1 описані основні кроки, пов'язані із залученням громад до багатьох заходів, що беруть участь у польових випробуваннях.

Попередні дослідження та процеси планування участі можуть зменшити ризик потенційних підводних каменів, враховуючи перспективи та переваги різних членів громади, наскільки це можливо, і можуть забезпечити певну підзвітність. Різні етнографічні та партисипативні методи можуть бути використані для вивчення особливостей громади, щоб з'ясувати місцеву актуальність досліджуваних захворювань та полегшити участь членів громади у запропонованому дослідженні. Деякі з цих методів більш докладно описані в главі 15. Особливо корисними можуть бути методи оцінки сільської місцевості (PRA) та участі навчання та дій (PLA) (Chambers, 2008). Особливо слід зазначити, що дослідження поглядів навколо аспектів випробувань, які незнайомі членам спільноти, ймовірно, потребуватимуть методологічних підходів, заснованих на партисипативних формах обміну інформацією та обговорення для створення змістовної взаємодії.

Малюнок 9.1 Залучення спільноти для судового розгляду втручання.

Вирішити, хто повинен виступати за спільноту, на основі точних знань місцевих груп інтересів та їх ймовірної репрезентативності, може бути важливим, але складним кроком, враховуючи ймовірний спектр різних інтересів. Помилки на цьому етапі можуть пошкодити відносини пробної команди з спільнотою. Може бути корисним для пробної команди прослухати кілька голосів спільноти. Слід також визнати, що деякі громади можуть просто не зацікавитися судовим процесом, як це планується, або взагалі. Поширеним провалом у плануванні є те, щоб дослідники не визнавали складність та динаміку між різними групами інтересів у громаді та припускали, що офіційні органи влади громади, такі як урядові адміністратори або традиційні лідери, точно представляють погляди всіх груп у межах співтовариство. Якщо судовий процес вимагає активного залучення, наприклад, найбідніших і найменш освічених, ретельне розслідування того, хто може найкраще представити свої погляди, буде важливим. Ці складності та динаміка також відображаються всередині та між розширеними сім'ями та домогосподарствами, таким чином, що погляди найменш уповноважених (часто молодих матерів) можуть бути особливо важкими для з'ясування та врахування.

Стосовно розуміння сприйняття спільноти та практики, що стосуються судового розгляду, дослідники можуть спиратися на попередні процеси планування участі, включаючи місцевих експертів та представників громад та лідерів. Дослідникам може бути легко не помітити важливі відмінності між їхніми власними переконаннями та практикою у галузі здоров'я та тими, що є членами громади, способами, які можуть мати серйозні практичні та етичні наслідки для проведення судового розгляду (включаючи залучення громади до судового розгляду або її відмова від нього) і будь-які майбутні дослідження). Наприклад, у деяких районах, де зараження Schistosoma haematobium є ендемічним, деякі люди розглядають кров у сечі як нормальну частину розвитку дитини, тому втручання, яке запобігає цьому, може бути непопулярним, якщо це переконання не враховується при плануванні втручання. Відмінності у віруваннях та практиці здоров'я також, ймовірно, існують у всьому співтоваристві, що робить їх менш легкими для дослідників, щоб визнати та генерувати потребу в гнучкості в способі проведення досліджень. Попередні дослідження, проведені для вивчення сприйняття та практики спільноти, також можуть почати сенсибілізувати громади позитивно до майбутніх досліджень. У деяких ситуаціях ці ранні дослідження виявлять, що для вивчення конкретних питань необхідні більш цілеспрямовані та детальні соціальні науки або міждисциплінарні дослідження (див. Розділ 15).

Зростає кількість робіт, що документують досвід залучення громади з різних умов (наприклад, Cheah et al., 2010; Gikonyo et al., 2008; Marsh et al., 2010, 2011; Reddy et al., 2010; Shubis et al., 2009). Ці дослідження ілюструють, як залучення та внесок спільноти, особливо там, де добре сплановані, можуть покращити процедури згоди та сприяти кращому розумінню цілей дослідження серед учасників дослідження. Тим не менш, вони також ілюструють складність залучення спільноти добре (це ніколи не може бути легко відмічений контрольний список!). Важливо також визнати, що залучення громади іноді може призвести до несподіваних, а іноді і небажаних результатів, таких як підвищення очікувань серед членів громади, плутанини щодо ролі членів громади та конфлікти всередині громад (Angwenyi et al., 2013). Ці дослідження ілюструють важливість мислення про цілі взаємодії громади, діяльність (наприклад, ролі різних рад чи комітетів), а також моніторингу та реагування на проблеми та ідеї у міру їх виникнення.

2.3 Створення консультативних груп або рад спільноти

Важливим початковим кроком для сприяння залученню громади до судового розгляду часто є створення CAG або CAB. Точна форма CAG/B, ймовірно, буде відрізнятися, залежно від контексту судового розгляду, але кожна з них, як правило, складається з представників судової спільноти і служить органом зв'язку між судовою групою та місцевими громадами. Слідчі можуть підтримувати зв'язок з CAG/BS, щоб переконатися, що існує чітко сформульована стратегія взаємодії, яка має визначені цілі та відповідні підходи до оцінки ефективності. Питання управління, такі як ступінь відповідальності та формальності CAG/BS та їх відношення до інших районних та громадських організацій, повинні бути розроблені відповідно до конкретних потреб судового розгляду та обставин громади. Один із підходів залучення, прийнятий довгостроковою міжнародною дослідницькою програмою в Кенії, полягав у регулярній взаємодії з відносно великою мережею місцевих жителів, висунутих як представники власних громад. Ця мережа консультується щодо ряду досліджень протягом фіксованого періоду часу (Kamuya et al., 2013).

Основна роль CAG/B полягає у наданні вхідних даних для планування дослідження, включаючи поради на ранній стадії щодо прийнятності запланованих досліджень та того, як максимізувати це, а також постійну консультацію протягом усього дослідження, включаючи:

• ◆ практичні заходи навчання для транспорту, подальших дій, інформованої згоди та як- відправлених процесів на індивідуальному та громадському рівнях, відшкодування та компенсації та пільги за навчання
• ◆ розгляд потенційних питань та чутливості, пов'язаних із судовим розглядом у контексті, в якому воно буде проводитися. Наприклад, минуле або поточне вплив дослідницьких програм або втручань може мати несприятливий або позитивний вплив на планування майбутнього випробування. Знання та розуміння цієї історії є важливою темою для обговорення на ранніх етапах залучення. Оскільки деякі з цих чутливості та проблем, ймовірно, з'являться під час судового розгляду, а не очікуються на початку, порада CAG/B протягом усього судового процесу, ймовірно, буде важливою.
• ◆ виявлення важливих людей і груп для залучення до судового розгляду, з якою метою і на якому етапі проведення судового розгляду. Приклади включають тих, хто консультується щодо дизайну дослідження, «воротарі», підтримку яких потрібно шукати, ті, хто допомагає у підвищенні обізнаності про дослідження в межах спільноти, та ті, які найкраще підходять для надання зворотного зв'язку від різних груп інтересів щодо дослідницької діяльності.

  Під час роботи через CAG/BS було показано, що зміцнює дослідницькі відносини та етичну практику, проблеми включають визначення того, які громади повинні бути представлені, вибір представників як членів CAG/B, забезпечення чіткості ролей та адекватної підготовки для виконання цих ролей, сприяння відповідним мотивація членів, вихід за рамки токенізму або оформлення вітрин, і уникаючи політизації. Ці виклики, швидше за все, для невеликих груп або дощок з давніми, високо формалізованими структурами. Конкретний набір напруженості був виявлений навколо потенційно суперечливих подвійних функцій, які мають деякі CAB як для просування досліджень, так і захисту громади.

  Враховуючи ці питання та загальну важливість пошуку вкладу спільноти для планування та проведення випробувань протягом усього судового процесу, як правило, важливо для дослідників активно шукати розуміння поглядів більш широкого кола членів громади. Це передбачає використання цілого ряду різних механізмів залучення громади та вимагатиме навичок досвідченого персоналу зв'язку з громадою. У складних або суперечливих ситуаціях методи дослідження соціальних наук можуть допомогти зрозуміти, а іноді і побудувати на більш широких поглядах спільноти для підтримки прийняття рішень щодо відповідної дослідницької практики.

  Взяті разом, творча участь зацікавлених сторін спільноти та чемпіонів, які мають місцеві знання та досвід, через CAG/BS та інші формальні та інформаційні механізми, має важливе значення для встановлення взаємозв'язку та довіри громади, просте- ментування досліджень та забезпечення участі громади та консультування протягом усього виконання дослідження.